Svindlere gjorde det også! De fikk tak i SMA-kampanjer

Barneyheter Sma Sykdom Sma Pasienter / by admin / January 25, 2021

Familier til barn med SMA arrangerer hjelpekampanjer for genterapi og sier "Et håp". Imidlertid benyttet svindlere denne muligheten.

KLIKK FOR NYHETER FOTOGALLERI

Familier som tilskriver håp til genterapi for sine barn med SMA, 2,4 millioner dollar (17 millioner 650 tusen lira) i USA, Kampanjer etter hverandre for å nå verdens dyreste behandling, som er 2,1 millioner euro (19 millioner lire) i Europa holder. Noen av kampanjene deres støttes sterkt av kjendiser og forretningsfolk, mens andre ikke holder hånden. Noen familier driver hjelpekampanjer i utlandet med ledelsen av 'go fund me' (online fundraising site).

I vårt land kreves tillatelse fra guvernørskapet for kampanjer innenfor rammen av 'Aid Collection Law'. Uten tillatelse er familier forbudt å dele IBAN-nummer. Da familier prøvde å gjøre noe for å redde barna, overtok svindlerne kampanjene. Da svindlere som åpnet falske kontoer ved hjelp av bilder av barn med SMA, nylig samlet inn penger fra velgjørere, ble også kampanjene undersøkt. 23 måneder gamle Öykü Elmalıca kjemper mot SMA i Ankara og 28 måneder gamle Mira kjemper mot SMA Type 2 Bedragere som åpnet falske kontoer ved hjelp av Lina Palas fotografier, penger fra velgjørere samlet inn. Familiene la merke til situasjonen og sendte inn en straffeklage i november i fjor. Familier forklarte at de er ofre for ondsinnede mennesker, og snakket med Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (SMA Type 1-pasient, 17 måneder gammel far til Eylül Öztürk): Vi søkte til Ungarn for genterapi i Eylül. De godtok oss for behandling. Vi samlet inn 1 million 380 000 euro av behandlingen, som er verdt 2,1 millioner euro, med kampanjen. Men nylig målrettet ondsinnede SMA-kampanjer. IBAN-deling er forbudt. Kampanjer kan ikke lages uten tillatelse fra guvernøren. Det var slik før, men etter svindelhendelsene ble kampanjene tatt i betraktning. Kampanjen har stanset. På den ene siden svindlere, på den andre siden ryktene om behandlingen vi håpet på.

Tuğçe Kurttekin (SMA type 1 pasient Poyraz Ali (3) mor: Poyraz Ali fikk diagnosen SMA da hun var 6 måneder gammel. Poyraz Ali er for tiden 12 kilo. Hvis han tok ytterligere 1,5 kilo, ville han miste sjansen. Heldigvis samlet vi inn behandlingspengene i kampanjen. Han vil gå til genterapi. For øyeblikket forbereder vi dokumentene våre som andre familier. Vi fikk veldig positive svar med stoffet Spinraza. Nå, hvis vi har 1 prosent sjanse, går vi etter den. Vi vil prøve om det vil fungere eller ikke.